Анастасия Гилёва: «Нужно с самого начала понимать, в каком направлении развивается ребёнок»

Жизнь Анастасии сильно изменилась после рождения дочки. И не только потому, что она смогла прочувствовать на себе все радости и горести роли мамы. Таня оказалась особенным ребёнком, однако именно это для нашей героини стало дверью в новый мир. О трудностях социализации, инклюзивном образовании в России и будущем детей с ОВЗ мы поговорили с Анастасией Гилёвой, соучредителем общественной организации «Счастье жить», человеком с удивительной внутренней силой и харизмой..

– Анастасия, что-то предвещало, что Вы станете мамой особенного ребёнка?

– Не было никаких к этому предпосылок. Но роды прошли тяжело. У ребёнка была остановка дыхания и сердца. Ну и дальше вся долгая история с реанимацией. Таня тяжело выходила из этого состояния. Ей слишком поздно выявили врождённый гипотиреоз – в 4 месяца. Я говорю «слишком поздно», потому что ей не начали вовремя давать специальное лекарство и время было потеряно. Развились тяжёлые последствия для её здоровья. После роддома нас мотали полдня по разным больницам. Никто не хотел нас брать. А взял реаниматолог Зуев в 13-ю детскую. Он мне сказал: «Ваш ребёнок жив только потому, что это девочка и к тому же доношенная». Пока дочка находилась в реанимации, я не ревела, а спасала своё молоко. Я понимала, что через него отдаю ей свою заботу и любовь.

– Сколько лет сейчас Тане?

– 10,5 лет, но говорит она односложно: либо глагол, либо существительное, редко – существительное и глагол. Если она хочет попросить какой-то конкретный предмет, например, красный круг, она произносит не «дай мне красный круг», а «красный круг». Многие эксперты говорят, что уровень развития детей с ментальной инвалидностью соответствует возрасту 1–2 года. Я не согласна! Моя Таня за первый год жизни пережила столько медицинских манипуляций, сколько не перенесли за всю жизнь я и все члены моей семьи. Разве Тани после этого может быть сравнима с 2-летним здоровым ребёнком? Через неё пропущено столько испытаний. 

Видели бы вы, как восторженно она реагирует на театр, концерты в филармонии, выставки в музее. Совсем не так, как 2-летний малыш.

– Как Вы и Таня пережили период самоизоляции?

– Было очень тяжело. Отменили курсы реабилитации, а без них ребёнок начинает отставать в развитии и даже терять те навыки, которые имел раньше. А ещё в один прекрасный момент оказалось, что у нас заканчивается препарат немецкого производства. А это жизненно необходимый Тане препарат. Чудесным образом я нашла земляка, который находился в Германии с больным ребёнком. Связалась с ним. Он купил и привёз нам.

– Как Вы считаете, когда начинается путь такого ребёнка в школу?

– С рождения. Нам нужно уже с самого начала понимать, что получается у него лучше всего, и развивать этот навык. Есть навыки, которые формируются у них даже быстрее, чем у детей нормы, и на это нужно обращать внимание, чтобы подготовить их к школе, к самостоятельной жизни. Когда Тане дали инвалидность, мы получили возможность проходить бесплатную реабилитацию. Это очень важно!

– В какой школе Ваша дочь учится?

– Школа № 47. Это обычная школа. Там есть специальный ресурсный класс, который был открыт в 2018 году при моём участии, без поддержки грантов. Там учатся 6 детей. Я долго искала школу. И Инна Леонидовна Дубровина оказалась директором, влюблённым в своё дело, свободным от страхов и стереотипов. Это первый опыт открытия в Пермском крае класса для учащихся с разными диагнозами. Только представьте: один мальчик у нас полгода стоял у двери, боялся войти в класс. Но благодаря терпению и поддержке он вошёл, теперь уже читает и пишет.

Ребята вместе с тьютором готовятся к переходу в класс со здоровыми детьми. До самоизоляции у нас сложилась практика подобных сближающих интеграционных занятий. Так у детей протекает социализация, а это, как известно, может быть только в здоровой среде. Сейчас мы открыли ресурсные классы в школе № 122 города Перми и в Лысьве.

– А что можете сказать о второй дочке Алёне?

– Алёна многие вещи схватывает на лету, с первого, максимум со второго раза. На это у Тани может уйти 2–3 года. Некоторые навыки у 2-летней Алёнки уже сформировались, а у 10-летней Танечки – нет. Для меня рождение второй дочки как иная жизнь и история, я как будто в первый раз стала мамой, потому что всё совершенно по-другому. Она выдаёт очень много интересного, я наблюдаю, как у неё расширяется словарный запас, как она формирует предложения, как размышляет, как развиваются её мимика и характер. Это очень необычно для меня, и я впитываю как губка всё это. «Поднимать» и воспитывать детей без сложностей в 100 раз легче и дешевле. Так можно и на пятерых решиться!

– Каким Вы видите будущее Тани? Оно возможно без Вас?

– Я думаю, что невозможно. У Танечки много тяжёлых множественных осложнений, у неё тяжёлое заболевание с поражением всех органов и тканей. Она умеет печь пироги, но с моей помощью, сама переодеваться тоже не может. Её жизнь – в моих руках. Мы – родители таких детей, и мы боремся за то, чтобы они жили и жили счастливо. Социализация – это тоже про жизнь. А без неё жизнь бессмысленна.

Евгений Гуляев