«К сожалению, в вузах Перми нет доступной среды и инклюзивного образования», – координатор проекта «Больше жизни» фонда «Дедморозим» Мария Баженова

31 января 2020 года в Доме учителя г. Перми прошла встреча с представителем фонда чудес «Дедморозим». В рамках реализации проекта «Больше жизни» была создана Служба качества жизни, которая уже в течение двух с половиной лет на регулярной основе помогает детям с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями на дому в Прикамье. О том, как подопечные «Дедморозим» реализуют своё право на образование, юные корреспонденты «Перемены-Пермь» поговорили с Марией Баженовой, координатором проекта «Больше жизни».

— Какие форматы обучения доступны для детей с тяжёлыми заболеваниями?

— В основном учителя приходит к детям на дом. Для ребят, в зависимости от их особенностей и потребностей, составляется специальная образовательная программа. Она создаётся с учётом интересов ребенка и отвечает на главный вопрос: что важно ему для дальнейшей жизни?

— В России и во всём мире в целом есть огромное количество детей с заболеваниями, которые вопреки им посещают школу. Период социализации и адаптации может проходить у них непросто. Как к таким детям относятся одноклассники?

— Я расскажу об этом на примере Лизы Беляевой. Это девочка заболеванием, при котором постепенно слабеют все мышцы, в том числе дыхательные. Она училась долгое время дистанционно и пошла в школу очно только в 9-м классе. Сейчас у неё есть верные друзья, они веселятся на переменах и ходят друг к другу в гости. Как у любого другого подростка, у Лизы с разными одноклассниками разные отношения: с кем-то – дружба, с кем-то нейтрально. Сейчас девочка перемещается с помощью коляски, она занимается на укулеле. Кстати, мальчики-одноклассники помогают Лизе с перемещениями. А ещё Лиза посещает школу журналистов в Пермском университете. Ей представилась возможность перед Новым годом провести новостной выпуск на канале «Россия-24» вместе с профессиональным телеведущим. Это – пример того, что люди с особенностями могут заниматься всем тем же, что и большинство.

— Были ли какие-то негативные истории, связанные с оскорблением ребят от учителей или одноклассников?

— В моей практике подобных случаев не было. Каждый год первого сентября мы всей командой ездим на линейки к нашим подопечным. Видно, как ребята соскучились друг по другу за лето, всюду царит радостная атмосфера.

— Если ребёнок передвигается в инвалидной коляске, в какую школу Перми ему стоит поступать?

— У нас в городе есть несколько инклюзивных школ, которые приспособлены для детей с тяжёлыми заболеваниями: они оснащены лифтами, проёмами для инвалидных колясок, специальными туалетными комнатами. Одна из ведущих подобных школ находится у нас — это СОШ №114, которая стала победителем всероссийского конкурса «Лучшая инклюзивная школа России».

— А что со средним профессиональным и высшим образованием? Как это реализуется в России?

— Пока никто из подопечных «Больше жизни» не учится в университете. Подопечные проекта «Вернуть будущее» уже учатся в колледжах, это ребята с инвалидностью, выпустившиеся из детских домов-интернатов. К сожалению, в вузах Перми нет доступной среды и инклюзивного образования. Но и в нашем городе наблюдается прогресс: появился общественный транспорт с низкими подножками, пандусы перед крупными магазинами, больницами, учебными заведениями, аптеками. Главное — не останавливаться и продолжать двигаться в эту сторону.

— Как реализуется желание и возможность ребят заниматься дополнительным образованием?

— У меня есть не совсем приятный опыт в этой сфере. Два года назад мальчик Никита хотел заниматься в студии рисования. Его родители обратились ко мне, но мы не смогли найти ничего, куда можно было бы попасть на коляске и проводить свой досуг. Несмотря на это, на примере Лизы Беляевой можно увидеть, что большинство учрежденийя дополнительного образования идут навстречу к детям с тяжёлыми заболеваниями.

— Что делать и куда обращаться родителям, если школа отказывает их ребёнку в обеспечении специальной образовательной программой?

— Можно обратиться к нам в «Дедморозим» по телефону горячей линии 270 08 70. Либо к Уполномоченному по правам ребёнка в Пермском крае.

Каждый из нас может помочь ребёнку с тяжёлыми заболеваниями. На сайте https://dedmorozim.ru/projects/bolshe-zhizni/ вы можете подключить ежемесячный платёж, самостоятельно выбрав сумму пожертвования. Детям очень важно постоянно чувствовать поддержку со стороны окружающих людей. И чудо может произойти только благодаря вам!

Даниил Зязев,
юнкор лицея №4 г. Перми